血管瘤论坛 病友日记 来自 杨*权(成人)-面部-静脉畸形(海绵状血管瘤)患者日记
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  • 第1次治疗
    一共治疗过1次,效果还可以,之前明显的凸起,是蓝青色的血管瘤。治疗一次后,凸起消退了,留下一些黑色的瘢痕,只要不长就行,这么多年也习惯了。
  • 第2次治疗
    我就是冲着义诊去的,免费治疗,所以就治疗了一次,有人可能说我贪小便宜,医生也跟我说再需要治疗1次能完全好,我认为没多大必要,等以后长了再说吧。治疗的时候等了差不多2个小时才轮上,小孩吵得要命,所以整体来说给了四颗星,希望改进。
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  • 带霖儿去皮肤医院祛痣,后来才知道不是单纯的痣,告诉我们要做2-3次才能干净,一次费用在1500左右,用激光。孩子他爸觉得太贵了,认为没有必要做。但是孩子越来越大,虽然这颗痣对外貌影响不是很大,但是爱臭美了。来到血管瘤论坛报名参加义诊的时候,告诉我们血管痣不在义诊范围内,也是需要交费治疗的。医生让我们做微波,一次就好,价格也在1500左右,但是次数不需要那么多次。开始我们还不信,结果后来就治疗了一次,真的好了,一点痕迹都没有。
  • 之前说到吃药,后来我咨询了谢医生,知道了是大家说的“心得安”,也叫普萘洛尔(大家可以自行百度),确实对小孩血管瘤有抑制生长的作用。是的,也许吃药的成本会很低,但是我也跟几位家长都交流过,有吃过药的,但是在吃药期间,孩子的身高好像都不怎么长,所以我很担心副作用的问题,最后还是选择了干预治疗。
  • 女,现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处,静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术,放射性元素,打针治疗,目前又长大了,在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊,现在第二次治疗了,过两天第三次,以下记录接触到义诊到现在的整个过程,分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了,但是一直不想去摸它,有感觉变硬,我嘴巴张大有时候就被它卡住了,不过影响不大。十一号参加了第二次治疗,脸基本没有肿,护士说是因为血流少了的原因,是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方,感觉是有变小。但最终效果,我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊,我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台,让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱,不差时间的,你希望更精准的,我建议可以去九院,或者****那在造影下治疗,费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力,或者时间上各种问题,义诊真的是个不错的选择,你可以去了解一下,看你的症状是不是自己想的那么严重,看见病友也可以当面交流,去了要不要治疗是可以选择的,第一次治疗也是免费的,也可先治疗一次,看看效果。以上推荐,分享纯属个人意见,大家还是要有个自己的判断哦。



  • 2个月的时间,我家孩子从脸部红肿到现在略微有一点红血丝,一共治疗了4次,整体来说就医经历是比较坎坷的,特别是激光治疗给孩子带来的伤害真的是一辈子的,虽然后来义诊医生告诉我们说孩子的皮肤会随着生长,疤痕渐渐淡化,但是下半部分不能保证完全看不见。在这里,我想提醒各位宝妈们,带孩子看病一定要选择专业的医生,不要随便找医院就轻易的治疗,长大了孩子也会怪家长的!!最后,特别谢谢血管瘤论坛和义诊的医生让我们及时修正,及时“止损”。
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